В Татарстане рассказали, когда дети с СМА получат лекарство

В Татарстане рассказали, когда дети с СМА получат лекарство

Дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Татарстане получат необходимые препараты для лечения в апреле, министерство здравоохранения РФ одобрило все заявки, сообщил РИА Новости представитель минздрава республики.

Ранее в среду перед зданием правительства Татарстана родители детей, страдающих СМА, провели пикет, заявив, что необходимое лекарство – “Спинразу” – не получали более полугода.”Ранее минздрав Татарстана направил заявку в федеральный центр на обеспечение детей годовым запасом лекарства. Сегодня министерством здравоохранения РФ проведено совещание, на котором было объявлено, что препараты для лечения пациентов в Татарстан и другие регионы поступят в начале апреля текущего года. Все заявки одобрены”, – сказал представитель минздрава.

Он напомнил, что указом президента РФ создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями – “Круг добра”. Предусматривается обеспечение таких детей лекарствами и медизделиями, в том числе “Спинразой” (Нусинерсен) за счет средств федерального бюджета, добровольных взносов и пожертвований, а также иных источников.

По данным минздрава Татарстана, в настоящее время в республике проживают 28 детей со спинальной мышечной атрофией. Одна ампула “Спинразы” стоит порядка 5,6 миллиона рублей, на лечение одного ребенка в год необходимо примерно 35 миллионов рублей.

Ссылка на источник

Поделиться этой новостью: